Så informerar du patienten om registrering

Innan uppgifter om en patient förs in i ett kvalitetsregister ska vårdgivaren informera patienten om detta. Dataskyddsförordningen, som gäller som lag i EU från den 25 maj 2018, skärper kraven på information. Om man använder texterna som finns för nedladdning här till höger uppfyller man informationsplikten. Det finns en version för enheter som har direktöverföring från journal till registret och en version för dem som inte har detta. Det finns också en version på lättläst svenska. Du kan också hämta information till patienter på Nationella kvalitetsregisters webbplats. Där hittar du allmän information till patienter om kvalitetsregister på andra språk än svenska (engelska, arabiska, somaliska och persiska) . Du kan också ladda ner dessa här till höger. 

Om det inte är möjligt att lämna informationen innan registreringen börjar ska den lämnas så snart som möjligt. Situationen kan uppstå om patienten vårdas akut. Då bör vårdgivare ge patienten informationen vid utskrivningen.

Man måste inte ha patientens uttryckliga samtycke för att få registrera, men den patient som inte vill bli registrerad har rätt att slippa. Det är ett stort förtroende att människor vill hjälpa till med utveckling och kvalitetsarbete genom att delta i olika kvalitetsregister. Vi vet att det kan vara extra svårt att känna förtroende för register om man har en psykossjukdom. Det kan bero på att man känner sig osäker på vad som är verkligt eller inte. Det kan också vara en del av sjukdomen att man känner sig bevakad, förföljd eller utsatt. Därför är det extra viktigt att alla enheter som deltar i registret är noga med att ge en bra information till patienter och närstående. Att det handlar om en möjlighet för enheten att bli bättre. Det kan vara viktigt vem det är som ger informationen och svarar på frågor. Ofta finns det någon i personalen som personen har förtroende för varför denna person kan vara lämpligare.

Patientens rätt

För oss i PsykosR är det mycket viktigt att vi följer alla regler som gäller för hantering av känsliga personuppgifter. Har patienten eller dennes anhöriga fler frågor som rör hantering av uppgifterna kan du hänvisa dem till hemsidan om kvalitetsregister eller till oss på PsykosR. Du bör som inrapportör känna till följande. Patienter som tackar ja till att registreras i PsykosR har:

  • Rätten att när som helst tacka nej till medverkan. Rapportören gör då bara en avslutsregistrering i registret.
  • Rätten att få sina uppgifter raderade. Patienten behöver fylla i en blankett Begäran om utträde ur registret. Blanketten ska sedan skickas till Registercentrum Västra Götaland. Länk till blanketten hittar du här till höger.
  • Rätten att begära utdrag på det som registrerats. Patienten behöver fylla i en blankett Begäran om registerutdrag Blanketten ska sedan skickas till Registercentrum Västra Götaland. Länk till blanketten hittar du här till höger. 
  • Data som används för forskning kräver etikprövningsnämnden godkännande. 
  • Redovisningar och sammanställningar görs så att ingen enskild kan identifieras. Uppgifterna är sekretess skyddade liksom journalsystemet!